"Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre", expresa Valentina Maureira.
Valentina es chilena, tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Padece fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas.
"Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más.
Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador", le contó Valentina a la BBC Mundo.
Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza caucásica.
Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza caucásica.
Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo el cual, a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.
La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25 por ciento de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.
El hermano mayor de Valentina, Michael, murió a los seis años, en 1996. "Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos", cuenta Fredy, el papá.
La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25 por ciento de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.
El hermano mayor de Valentina, Michael, murió a los seis años, en 1996. "Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos", cuenta Fredy, el papá.
Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor, fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.
En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.
La adolescente necesita realizarse un triple trasplante: de pulmón, hígado y páncreas.
Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EE.UU. a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.
Esa campaña logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se hicieron parte de "Una luca por la Vale", iniciativa que buscaba recaudar $400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante. Sin embargo, no lograron la meta.
"Me dijo: 'Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada'. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. '¿Y si me muero en el trasplante?', me dice", le contó Fredy a BBC Mundo.
El papá de Valentina no sabía de la iniciativa de su hija. El video lo dejó en shock.
En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.
La adolescente necesita realizarse un triple trasplante: de pulmón, hígado y páncreas.
Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EE.UU. a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.
Esa campaña logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se hicieron parte de "Una luca por la Vale", iniciativa que buscaba recaudar $400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante. Sin embargo, no lograron la meta.
"Me dijo: 'Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada'. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. '¿Y si me muero en el trasplante?', me dice", le contó Fredy a BBC Mundo.
El papá de Valentina no sabía de la iniciativa de su hija. El video lo dejó en shock.
"Yo no me manejo con redes sociales, uso un teléfono de almejita (viejo) y el domingo en la noche me empezaron a llamar desde periodistas a diputados contándome del video", detalló.
La presidenta Michelle Bachelet no se pronunció aún respecto de la situación.
Chile, como la mayoría de los países del mundo, no permite la eutanasia ni el suicidio asistido.
La presidenta Michelle Bachelet no se pronunció aún respecto de la situación.
Chile, como la mayoría de los países del mundo, no permite la eutanasia ni el suicidio asistido.
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